• THEO PETERS

    HYPO-HYPER by Théo Peteers

    Théo Peeters (né le 11 mars 1943) est un neurolinguiste belge, spécialisé dans les troubles du spectre autistique. Il est l’une des autorités mondiales dans le domaine; ses nombreux ouvrages, ses sessions de formation et les conférences passionnantes qu’il donne dans le monde entier en font l’un des experts de l’autisme les plus compétents et compatissants de la planète. Il met l’accent en particulier sur l’importance de comprendre la « culture de l’autisme » et de témoigner de l’empathie absolue avec les individus qui se situent sur le spectre.

    Théo Peeters a lui-même publié plusieurs ouvrages sur l’autisme, dont La forteresse éclatée en 1984, L’Autisme: de la compréhension à l’intervention en 1994 et L’Autisme: aspects éducatifs et médicaux, en collaboration avec le Professeur Christopher Gillberg.

     INTERVIEW DE L'AUTEUR : --> site de THEO PETERS 

    dont voici quelques extraits pour vous donner envie d'approfondir...

    "À l’issue de vos conférences, l’on vous demande souvent si vous avez vous-même un enfant avec autisme, ou s’il y a des cas d’autisme dans votre famille…  Des parents me posent très souvent cette question, surtout à l’étranger. Je crois que c’est dû en grande partie à la manière dont on tente de comprendre l’autisme. Dans bon nombre de pays, l’autisme est encore principalement associé au comportement : un comportement problématique qu’il faut tenter de maîtriser. L’on imagine qu’il faut essayer de rendre « normal » – quoi que cela puisse signifier – un enfant avec autisme.

    Une telle attitude démontre que l’on souligne avant tout les aspects extérieurs, tandis que l’autisme se situe à l’intérieur. Les enfants avec autisme assimilent l’information d’une façon différente, ce qui a pour conséquence que l’évolution de leur communication se déroule différemment, qu’ils ont du mal à comprendre notre culture sociale et que leur imagination fonctionne autrement. L’autisme est avant tout une « différence », ce n’est pas « une forme de normalité dégénérée », comme l’a un jour exprimé une personne avec autisme. La manière dont je m’efforce d’expliquer l’autisme concerne en premier lieu l’intérieur. Le comportement n’est que la pointe de l’iceberg, il s’agit de « symptômes ». La partie immergée de l’iceberg est bien plus vaste, mais invisible, à l’instar des causes qui sous-tendent le comportement des personnes avec autisme. Bien qu’invisibles, ce sont précisément ces causes qu’il nous faut essayer de comprendre. Plus on les comprend, plus on peut se consacrer à la prévention du comportement problématique. Il me semble que cette attitude témoigne de bien plus de respect envers une personne si différente, qui a tant de mal à survivre parmi nous…

    Nous mettons donc bien plus l’accent sur le « sens » que sur le « comportement », et tentons de comprendre l’autisme de l’intérieur. S’il s’agit du chemin le plus difficile, il est toutefois le seul qui soit acceptable sur le plan éthique. Quand une personne est très vulnérable, l’on essaie avant tout de partager son esprit. Je crois que c’est surtout cette attitude qui fait dire aux parents: « Vous percevez nos enfants comme nous les vivons » (...)

    D’où vous est venu votre intérêt pour l’autisme? Car ce que vous venez d’exposer n’était pas la conception dominante dans les années 70, l’époque à laquelle vous avez développé cette passion.  C’est une histoire très atypique, dictée par la vie elle-même au fond. Je n’avais pas du tout l’intention de devenir un « travailleur social », une profession que j’associais – ne vous en offensez pas, je vous en prie – avec un extrait de Molloy de Samuel Beckett. (Ce passage que je cite très librement dit en somme : « quand une assistante sociale veut vous aider, vous faites bien de vous agenouiller et de lui dire d’emblée merci, merci Madame, merci chère Madame, sinon elle vous poursuivra jusqu’au bout du monde, au besoin avec le vomitif…). À l’époque, j’enseignais à l’institut Sint-Lucas à Bruxelles, qui était en ce temps une sorte de bastion anarchiste où les enseignants pouvaient se laisser aller – au bon sens du terme… Ce qui importait n’était pas de suivre le programme, mais d’intéresser les étudiants. J’y donnais des cours sur l’Amérique latine, la littérature africaine, le suicide dans la littérature, l’euthanasie, et sur l’autisme aussi, par le biais de la folie…

     Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped Children) a joué un rôle éminemment important, pas seulement dans votre parcours, mais dans toute la Belgique, à travers vos interventions dans le pays, puis dans toute l’Europe et ensuite dans le monde entier… Comment l’avez-vous découvert ?

    Le problème de la plupart des études universitaires était, et j’espère que cela a changé entre-temps, qu’elles exposaient une analyse théorique intéressante, mais qu’en faire sur le plan pratique ? Il existe, comme tout le monde le sait, une très grande différence entre l’intelligence académique ou livresque et le bon sens ou la débrouillardise, et cela ne vaut pas que pour les personnes avec autisme.  De retour en Flandre, beaucoup de parents me considéraient soudain comme un « spécialiste » de l’autisme (quel terme prétentieux). Je pouvais en effet répondre à bon nombre de questions théoriques, mais dès que les mamans en venaient à me parler du quotidien, je sentais bien à quel point mes réponses étaient maladroites. (« Il répète tout ce que je dis, est-ce bon ou mauvais signe ? Comment faut-il réagir ? », « Il se tape la tête contre le mur. Qu’est-ce qui provoque cette attitude ? ») Je ne me sentais nullement un « spécialiste » de l’autisme – je ne me suis d’ailleurs jamais senti un « spécialiste » de quoi que ce soit, tout au plus un guide. Il me fallait donc encore poursuivre des études. Lors d’une rencontre avec Lorna Wing pendant laquelle je lui ai parlé de ce problème, elle m’a répondu qu’elle avait bien senti à quel point j’accordais de l’importance à la concertation et l’échange avec les parents. Elle a ajouté qu’en Caroline du Nord, il existait un programme d’État où parents et professionnels collaboraient étroitement. Elle m’a conseillé d’envoyer une demande d’admission et m’a promis d’écrire une lettre de recommandation. Ainsi, grâce à sa lettre et quelques autres recommandations flamandes, j’ai obtenu une bourse du « Fonds médical de Recherche scientifique » pour partir étudier un an aux États-Unis dans le cadre du programme TEACCH.

     Ce que j’y ai appris ? Quasi tout, au fond. (...) le respect, l’attitude humble des professionnels (« les parents étant les véritables experts de leurs enfants »), l’absence de compétition entre professionnels, la collaboration naturelle… Dans mon esprit, TEACCH demeure surtout associé à un summum d’éthique.

    Puis, à la fin des années 80, vous revenez en Belgique. Il serait intéressant que vous évoquiez la situation à cette époque. C’était il y a à peine trente ans, c’est encore très récent au fond, mais quasi personne ne connaît les antécédents de ce qui semble tellement évident de nos jours…  Permettez-moi de commencer par ma propre naïveté. J’avais un rêve, un merveilleux rêve. Ce que j’avais appris au TEACCH était un exemple formidable pour la Flandre : l’autisme n’y était pas considéré ni traité comme une psychose, et les principes d’une éducation spécialisée pour des élèves avec autisme étaient acceptés sur le plan scientifique. Les parents obtiendraient enfin ce dont ils rêvaient : que leurs enfants puissent aller à l’école, comme chaque enfant, qu’ils y soient entourés de professionnels bien formés ayant choisi de s’occuper d’enfants avec autisme, qu’ils soient eux-mêmes activement impliqués dans les programmes individuels pour leurs enfants, etc.

    La première personne à qui je me suis adressé à ce sujet dans un cabinet ministériel m’a répondu sans ambages : « Mais Monsieur, les changements dont vous parlez prendront au moins trois générations. » (Construire est facile, mais déconstruire…)" (...)

    En 1985, il y a finalement eu la fameuse « Expérience Autisme » dans l’enseignement spécialisé. C’était un énorme pas en avant, n’est-ce pas ?

    Certainement, mais cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu de longues étapes préparatoires. La VVA (l’association flamande de l’autisme, une association parentale) a joué un rôle crucial dans cette évolution. Revenu du TEACCH et fort de ces nouvelles orientations éducatives, nous avons décidé de travailler aux priorités suivantes : (... suite sur son site :-).

    À présent, nous en arrivons à la fondation de votre centre de formation, Opleidingcentrum Autisme (OCA)… Prenons qu’il existe une association parentale puissante et que les politiciens acceptent d’investir des moyens, comment vont-ils être alloués ?  (...)

    En 1984, vous publiez la version originale néerlandaise de l’ouvrage Autisme : La forteresse éclatée.  En effet, mais ce n’est nullement comparable à l’énorme travail réalisé préalablement au TEACCH. J’avais d’ailleurs traduit le PEP en néerlandais et disposais donc d’un certain nombre de clés. Uit zichzelf gekeerd, la version néerlandaise, est épuisée depuis longtemps, mais en France, la traduction française – La Forteresse éclatée – est toujours rééditée. J’ai choisi ce titre en réaction à l’ouvrage de Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, qui est un livre culte en France. (...) article complet sur son site

    La Forteresse éclatée contient en somme le fondement des conceptions qui, aujourd’hui, sont heureusement communément acceptées et partagées.

     Les symptômes en tant que signe d’impuissance ;

    1. Rendre les attentes tangibles : des processus d’apprentissage en guise de traitement
    2. La voie vers l’extérieur : tester méticuleusement les enfants pour pouvoir élaborer la base d’un programme d’étude
    3. Le comportement est un moyen d’expression : l’écoute en tant que fondement du soutien
    4. Communication alternative ;
    5. L’autisme chez les adolescents et les adultes ;
    6. Les parents et les professionnels.

    Au cours de l’Expérience Autisme dans l’enseignement spécialisé, un inspecteur m’a dit : « Depuis des années, chacun remplit un “programme individuel” dans l’agenda scolaire, mais c’est grâce à l’Expérience Autisme que nous savons enfin comment procéder. » Un autre inspecteur m’a dit : « L’Expérience Autisme est ce qui est arrivé de mieux jusqu’à présent à l’enseignement spécialisé. » Lors de l’évaluation finale du projet, qui a malheureusement été interrompu un peu trop vite, les évaluateurs ont estimé qu’il s’agit « d’un fer de lance de bon enseignement ».

     (...)

    Je sais que vous avez œuvré sans ménager vos eff orts en faveur de l’obtention de cours « officiels » et d’un diplôme « officiel »…

    Oui, et c’est logique. (... suite sur site) 

    Les parents ont l’impression que leurs enfants sont trop souvent des cobayes. Ce n’est que quand les comportements problématiques deviennent trop graves qu’ils envisagent des formations sérieuses (ou quand les enfants sont renvoyés de l’école, pour cause de comportement incompatible, cependant « normal » dans le monde de l’autisme). Et les professionnels se sentent aussi laissés sur le carreau, car celui qui se préoccupe véritablement des enfants sans pouvoir obtenir de l’information, ou assez d’information, finit par se sentir mal à l’aise. Il en va de même pour les parents : l’on aime son enfant, l’on est prêt à tout pour l’aider, mais on ne sait pas ce qui aide et ce qui n’aide pas. Certaines situations sont effarantes. 

    L’on voit de plus en plus de formateurs et d’enseignants avec bien plus de connaissance théorique que de véritable expérience et des professionnels venant d’achever leurs études, forts de leur diplôme et de leur savoir académique rencontrer des parents qui, eux, détiennent bien plus de connaissance directe. Et quand, en tant que formateur, l’on n’est de surcroît pas assez humble, cela engendre malheureusement des frictions. L’on peut s’enorgueillir d’avoir un doctorat en autisme, il y aura toujours bien plus de parents qui méritent un doctorat en connaissance profonde de leur enfant. Si l’on n’associe pas ces deux types de connaissance, l’on se fourvoie. L’humilité est une qualité importante du « spécialiste en autisme ». Peut-être plus à ce sujet, plus tard…  À suivre sur son site : place des parents face aux thérapeutes…  

     

    REPORTAGE Publié le 23/01/2012 EURONEWS

    L'autisme reste difficile à saisir, qu'il s'agisse de savoir scientifique, ou de prise en charge thérapeutique. Dans ce contexte, quel comportement adopter face à un proche affecté par ces troubles à la fois pluriels et complexes, et surtout quelles méthodes choisir pour enseigner à une personne autiste? Reportqges en Chine et au Canada, et éclairage du neurolinguiste belge Théo Peeters.